Η πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση (ALS) ή νόσος Λου Γκέριγκ, είναι μία έντονα εκφυλιστική νόσος που έχει ως έντονα χαρακτηριστικά την πλήρη αδυναμία των άκρων κατάποσης και αναπνοής. Εξελίσσεται δε πάρα πολύ γρήγορα.
Μέχρι τώρα η αιτία εκδήλωσης της νόσου είναι άγνωστη και οι τελευταίες έρευνες έχουν δείξει ότι το γονίδιο της αγγειογενίνης ίσως παίζει ένα σημαντικό ρόλο στην κατάσταση αυτή. Πρόκειται για μια σοβαρή ανακάλυψη γενετικού χαρακτήρα και οπωσδήποτε φέρνει μια μεγάλη ελπίδα σε ότι αφορά την εύρεση μιας πιθανής θεραπείας.
Συμπτώματα της ασθένειας
Η ασθένεια εμφανίζεται με ατροφία μυών και αδυναμία στα χέρια ή/και στα πόδια, η οποία χαρακτηριστικά δεν είναι συμμετρική, σπαστικότητα και δυσκολία στη βάδιση. Άλλοι ασθενείς μπορεί να παρουσιάσουν πρώτα ή πιο σοβαρά αδυναμία και ατροφία των μυών του προσώπου, της γλώσσας και του αυχένα, με συμπτώματα όπως δυσκολία στην ομιλία, στη κατάποση ή ακόμη και στην αναπνοή. Σταδιακά η ασθένεια επεκτείνεται σε όλους τους εκούσιους μύες του σώματος και οδηγεί σε προοδευτική παράλυση. Μέσος όρος επιβίωσης μετά τη εμφάνιση της νόσου είναι 3-5 χρόνια, αλλά υπάρχουν πολλές περιπτώσεις με πιο σύντομη ή πιο αργή εξέλιξη. Η νοητική λειτουργία και οι αυτόνομοι μύες όπως οι σφικτήρες και η καρδιά δεν επηρεάζεται.
Ο διάσημος αστροφυσικός Στίβεν Χόκινγκ είναι ένα από τα «θύματά» της, ο οποίος έχει όμως καταρρίψει όλα τα ρεκόρ επιβίωσης, αφού ζει με«σύντροφο» την αμυοτροφική σκλήρυνση τα τελευταία 35 χρόνια.
Τι είναι το ice bucket challenge (μπουγέλωμα);
Όλα ξεκίνησαν από τον 27χρονο Κόρεϊ Γκρίφιν, όταν ο φίλος του, Πίτ Φρέιτς, διαγνώστηκε με Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS), γνωστή και ως Νόσος Λου Γκέριγκ. Από εκείνη τη στιγμή άρχισε μια εκστρατεία που σκοπό έχει την ευαισθητοποίηση και συγκέντρωση χρημάτων για το ίδρυμα ALS, το οποίο επιχειρεί να βρει θεραπεία για την ανίατη αυτή ασθένεια. Η πρωτότυπη αυτή «πρόκληση» μέσα σε λίγες βδομάδες έκανε τον γύρο του κόσμου και αυτή τη στιγμή αριθμεί πολλές χιλιάδες βίντεο στο διαδίκτυο. Σύμφωνα με αυτήν, κάθε ένας δημοσιεύει στο διαδίκτυο ένα βίντεο στο οποίο περιλούζει τον εαυτό του με νερό που περιέχει πάγο και ορίζει τους επόμενους 3 που προκαλεί να επιχειρήσουν το ίδιο. Όποιος δεν ανταποκρινόταν στο κάλεσμα εντός 24 ωρών θα πρέπει να κάνει δωρεά στο φιλανθρωπικό ίδρυμα εκείνου που έκανε την πρόκληση.
Κάπως έτσι, προσωπικότητες της ξένης showbiz, από τον Zuckerberg και τον Bill Gates μέχρι τη Lady Gaga και την Gwen Stefany, δημοσιοποίησαν βιντεάκια του δικού τους «μπουγελώματος» στα οποία καλούσαν άλλες διάσημες προσωπικότητες να «τολμήσουν» το εγχείρημα αυτό!
Μέχρι στιγμής, η πρωτοβουλία αυτή του Γκρίφιν, έχει οδηγήσει στη συγκέντρωση 22,9 εκατομμυρίων δολαρίων για την αντιμετώπιση της Αμυοτροφικής Πλάγιας Σκλήρυνσης.
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Ο σχολιασμός επιτρέπεται μόνο σε εγγεγραμμένους χρήστες